Ethik und Gentests

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Ethische Aspekte bei der Durchführung von Gentests an Erwachsenen

Wie im Gene-ABC erklärt, lassen sich mit Gentests Erbkrankheiten diagnostizieren, lange bevor diese ausbrechen. Zeigt der Gentest, dass eine schwere Erbkrankheit vorliegt, hat dies weitreichende Folgen für die Gestaltung des Lebens. Der Umgang mit der Diagnose ist individuell sehr verschieden. Es gibt Personen, welche die Möglichkeit begrüssen, abzuklären, ob sie von der Krankheit betroffen sind oder nicht. Andere Personen verzichten bewusst darauf.

Wenn zur Diskussion steht, ob eine erwachsene Person einen Gentest durchführen lassen soll oder nicht, müssen alle vier Prinzipien der Medizinethik beachtet werden.

  • Recht auf Selbstbestimmung
    Der Entscheid für oder gegen einen Test sollte erst nach gründlicher Beratung gefällt werden. Wird mit einem Test eine Erbkrankheit festgestellt, heisst das für alle Familienmitglieder, dass sie ebenfalls von der Krankheit betroffen sein könnten. Vielleicht möchten sie die entsprechende Information aber nicht erhalten. Hier gilt es, Lösungen zu suchen, die das Recht auf Selbstbestimmung aller Betroffenen respektieren. Das heisst für den einen das Recht auf Wissen, für den anderen das Recht auf Nichtwissen.
  • Gerechtigkeit
    Für Personen, die von ihrer Erbkrankheit wissen, ist der Schutz vor Diskriminierung zentral. Auf dem Arbeitsmarkt, bei der medizinischen Versorgung oder im Versicherungswesen dürfen diese Personen nicht benachteiligt werden. Heute ist dies durch verschiedene Gesetze sichergestellt.
  • Fürsorge
    Personen, die sich für einen Gentest interessieren, müssen einfühlsam, aber neutral beraten werden. Es gilt, sie darin zu unterstützen, das Resultat des Tests zu verarbeiten und in den persönlichen Lebensentwurf zu integrieren.
  • Nicht-Schaden
    Wenn eine Krankheit frühzeitig erkannt wird, verzögert das unter Umständen ihren Ausbruch und beeinflusst ihren Verlauf positiv. So können zum Beispiel Therapien rechtzeitig begonnen werden, und der Patient passt vielleicht seine Ernährung und seine Lebensgewohnheiten an. 

Übungen zu Ethik und Gentests bei Erwachsenen

Im Arbeitsblatt "Gentest bei Erwachsenen" wird die Geschichte von Mark erzählt, dessen Vater an der Erbkrankheit Chorea Huntington leidet. Welche Werte beeinflussen Marks Entscheidung einen Gentest zu machen oder nicht?

Ethische Aspekte bei der Durchführung von Gentests am Embryo

Die vorgeburtliche Diagnostik ermöglicht, gewisse Krankheiten beim ungeborenen Kind nachzuweisen bzw. auszuschliessen. Neben Untersuchungsmethoden wie Ultraschall gibt es auch Gentests für das ungeborene Kind. Diese können durchgeführt werden, wenn es in der Verwandtschaft eine schwere Erbkrankheit gibt, von der das Kind betroffen sein könnte. Mit dem Gentest wird gezielt nach bestimmten Gendefekten gesucht, die zu schweren Krankheiten führen wie zum Beispiel einem stark geschwächten Immunsystem oder Muskelschwund.

Diagnostik während der Schwangerschaft
Bei der Pränataldiagnostik (PND) geschieht der Gentest während der Schwangerschaft. Im Falle eines krankhaften Befundes müssen sich die Eltern für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Oft kennen die werdenden Eltern die Behinderung gut, weil sie mit einem Elternteil oder einem Geschwister aufgewachsen sind, der oder das von der Krankheit betroffen war. Sie haben erlebt, dass der Betroffene eine (stark) eingeschränkte Lebensqualität hatte. Es kann sein, dass sich die Eltern nicht vorstellen können, ihrem eigenen Kind wissentlich dasselbe zuzumuten. Diese Überlegungen gilt es zu respektieren. Ein Abbruch der Schwangerschaft bleibt dennoch ethisch heikel und ist sehr belastend. Für strikte Gegnerinnen und Gegner von Abtreibungen ist das heranwachsende Kind unantastbar. Für sie gibt es in der Güterabwägung keine Gründe, die so wichtig sind, dass das Leben des Fötus beendet werden darf.

Diagnostik vor der Schwangerschaft
Im Gegensatz zur PND kann die Präimplantationsdiagnostik (PID) bereits kurz nach der Befruchtung durchgeführt werden. Der Embryo muss allerdings im Labor gezeugt worden sein. Bei der Untersuchung ist er wenige Tage alt und befindet sich ausserhalb des Mutterleibes. Die Frau ist also noch nicht schwanger. Ziel der PID ist es, nur Embryonen in die Gebärmutter zu übertragen, bei denen der Gentest zeigte, dass der Embryo nicht von der Krankheit betroffen ist. So kann ein belastender Schwangerschaftsabbruch vermieden werden. Die PID bietet sich daher an für Paare, die sich trotz dem Vererbungsrisiko eigene gesunde Kinder wünschen. Diese Überlegungen sprechen in der Güterabwägung für die Durchführung einer PID.

Andere Gründe sprechen gegen die PID: Die Frau kann nicht auf natürlichem Weg schwanger werden, sondern das Paar muss eine Laborbefruchtung durchführen lassen. Dies ist mit gesundheitlichen Risiken für die Frau und Belastungen für das Paar verbunden. Ein anderer Grund ist die Befürchtung, dass dieses Diagnoseverfahren missbraucht wird, etwa zur Auswahl von Kindern mit bestimmten Eigenschaften, die den Vorlieben der Eltern oder der Gesellschaft entsprechen. Aus ethischer Sicht besonders heikel ist, dass sowohl bei der PID als auch bei der PND Embryonen getestet werden und bei einem krankhaften Befund ihre Weiterentwicklung gestoppt wird. Da wir dem Embryo gegenüber eine Schutzpflicht haben, sind immer hochrangige Gründe nötig, um zu rechtfertigen, dass das Leben eines Embryos beendet wird. Es wäre zum Beispiel ethisch verwerflich, wenn ein Paar alle männlichen Embryonen aussortieren würde, nur weil es gerne ein Mädchen hätte. Dieser Wunsch ist kein hochrangiger Grund. Man darf Embryonen nie leichtfertig absterben lassen.

Regulierung
Um möglichen Missbrauch zu verhindern, muss die PID klar geregelt sein. Sie darf nur erlaubt sein, wenn ethisch vertretbare Gründe vorliegen. Heute ist die PID in verschiedenen Ländern für Paare, in deren Familie schwere Erbkrankheiten vorkommen, zugelassen. In welcher Situation konkret die Durchführung einer PID gerechtfertigt ist, wird unterschiedlich beurteilt. Die meisten Länder kennen Begrenzungen, einige lassen hingegen sogar die Auswahl eines Mädchens oder eines Buben zu. In gewissen Ländern ist die Durchführung der PID verboten. In anderen Ländern ist die PID noch nicht geregelt oder bislang verboten. Dabei stellt sich die Frage, die auch die Ethik zu beantworten sucht: Für welche Fälle ist es verantwortbar, die PID zu erlauben?

Gruppenarbeit zu Gentests am Embryo

Um zu entscheiden, ob die PID für einen bestimmten Fall ethisch gerechtfertigt ist oder nicht, wird eine Güterabwägung durchgeführt. Es gibt Gründe, die aus ethischer Sicht für die PID sprechen. Dazu gehören beispielsweise der Wunsch, dass kein (weiteres) Kind dieser Familie an der Krankheit leiden soll, oder die Absicht, einen Schwangerschaftsabbruch zu vermeiden. Diese Überlegungen werden gegen die Gegenargumente abgewogen - zum Beispiel Achtung des Schutzes des Lebens von Embryonen, Missbrauchsgefahr der PID oder die Möglichkeit, auf eigene Kinder zu verzichten. Um im konkreten Fall zur Entscheidung zu gelangen, ist nicht die Anzahl der Gründe dafür oder dagegen entscheidend, sondern welches Gewicht dem einzelnen Argument zugeordnet wird. Für diese Gewichtung muss auf die Werte zurückgegriffen werden. Die definitive Entscheidung orientiert sich am eigenen Wertekatalog und dem persönlichen Menschen- und Weltbild.

In der Gruppenarbeit "Gentest am Embryo" werden vier Berichte bezüglich PID in Gruppen diskutiert. Für jeden der vier vorgestellten Fälle werden Gründe gesucht, die für und Gründe die gegen eine PID sprechen.

Dieser Inhalt stammt von der ehemaligen Website gene-abc.ch, die im Jahr 2016 in die Website SimplyScience.ch integriert wurde. Das Gene ABC war eine Initiative des Schweizerischen Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung (SNF) und wird seit 2016 von der SimplyScience Stiftung weitergeführt.